Historique

couvhisto

En janvier 2011, l’association plagiocéphalie info et soutien a vu le jour, à l’initiative de parents d’enfants atteints qui souhaitaient informer très largement pour éviter que d’autres familles passent par les mêmes mésaventures qu’eux pour soigner leurs enfants.

Car, en France, faute d’information, le problème semble complètement ignoré et pourtant les statistiques montrent que le nombre de plagiocéphalies positionnelles a probablement triplé depuis les années 1995. Les plagiocéphalies, ce sont ces déformations asymétriques du crâne, atteignant d’abord l’arrière du crâne qui s’aplatit, puis modifiant parfois durablement le visage, en décalant notamment l’alignement des oreilles. (Il en existe d’autres). Ces déformations apparaissent très tôt, à la naissance ou dans les premiers mois de la vie. Cette augmentation du nombre de cas de déformations crâniennes correspond sans aucun doute aux nouvelles consignes de couchage des nourrissons sur le dos, qui ont permis de faire reculer très nettement les cas de mort inattendue du nourrisson. Il n’est donc pas question pour nous de remettre en cause ces techniques de couchage.

Cependant, même si ces déformations et leurs risques semblent ignorées, les reléguant souvent à un simple problème esthétique, ces problèmes de déformations crâniennes dépassent très largement ce cadre : en effet, il est désormais admis que des plagiocéphalies non traitées (avec donc asymétrie du crâne) peuvent engendrer différentes pathologies, notamment strabisme, déformations de la mâchoire, problèmes dentaires, otites, scoliose… Certaines études semblent même montrer que les enfants souffrant de plagiocéphalie rencontrent plus fréquemment des problèmes moteurs et neurologiques, et qu’ils sont plus suivis dans les centres spécialisés que leurs camarades non atteints… Dans ces conditions, il semble inacceptable de cacher les risques aux familles, de les laisser croire que c’est un simple problème esthétique qui partira avec le temps : « les cheveux cacheront un peu la déformation », « ce sera le travail du coiffeur de cacher cela », etc. Malheureusement, dans les cas sévères, la déformation ne partira pas d’elle-même, de nombreux parents en ont fait la malheureuse expérience.

Comment admettre dans ces conditions qu’il n’y ait pas de prévention, aucune alerte dès la naissance auprès des parents sur les risques et les précautions à prendre ? Différents pays européens ont déjà réagi en ce sens (Suède, Grande-Bretagne…). En France, les parents n’ont aucune information sur le sujet ou que trop rarement. Seule consigne unanime : coucher les enfants sur le dos. Serait-ce si compliqué d’informer par une plaquette par exemple qu’il existe des risques de déformations crâniennes, que celles-ci apparaissent souvent très tôt dès la naissance ou dans les premiers mois et qu’il convient de réagir vite en utilisant les techniques de repositionnement ? Combien de familles ont alerté leurs professionnels de santé sur la déformation de leur enfant, qui eux leurs assuraient « ça partira tout seul », négligeant même souvent de faire des recommandations pour limiter le problème, à ces parents qui, quelques mois, plus tard auront des diagnostics différents : « déformation sévère », « ça reviendra un peu, les cheveux cacheront un peu, mais il gardera sa déformation. A vie ».

Le comble, c’est bien que plusieurs solutions existent pour prévenir et corriger ces déformations : prévenir, repositionner, consulter un ostéopathe, un kinésithérapeute, et, quand rien n’y fait, une orthèse crânienne peut être proposée. Celle-ci, portée jour et nuit par l’enfant pendant plusieurs mois, permet de corriger la déformation, en canalisant la croissance du crâne. Malheureusement, très peu de professionnels de santé connaissent cette solution et, de ce fait, ils ne la conseillent pas dans les cas où elle serait pourtant pertinente car rien de ce qui a été tenté n’a permis de diminuer la déformation. Pourtant les témoignages des parents sont unanimes : les orthèses crâniennes sont efficaces, si l’enfant est pris en charge à temps.

Ces orthèses crâniennes, dernier recours non chirurgical pour résoudre le souci, ne sont proposées, en France, que par quelques structures. Même si, depuis quelques années, l’offre de soins s’est améliorée, permettant ainsi davantage de soins en France, il demeure encore que les établissements ne sont pas assez nombreux et cela influe forcément sur l’attente, les déplacements fatigants, le coût.

Par ailleurs, jusqu’à septembre 2010, les orthèses de Lyon étaient prises en charge par la sécurité sociale, depuis elles sont facturées plus de 800 euros aux parents. Et bien évidemment, ce sont les familles les plus modestes qui font les frais de ces déremboursements.

Il y a donc encore beaucoup de choses à faire pour améliorer le quotidien de ces familles et surtout éviter que trop de bébés soient touchés. 

Au nom de l’association Plagiocéphalie Info et Soutien, nous espérons que ce site retiendra votre attention et vous informera au mieux sur ces déformations crâniennes.

photosurpagehisto2

(C) Association Plagiocéphalie Info et Soutien - Tous droits réservés
Toute utilisation des informations du site ou reproduction des images sans autorisation de l'association est interdite.