Témoignages de familles

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Témoignage de familles

Dans les cas de déformations crâniennes, les parents ont toujours l’impression d’être seuls, mais ce n’est pas le cas. Nous sommes nombreux à avoir été concernés par cela, et un nombre très important avec des enfants touchés sévèrement par ces déformations dont certains n’ont même pas pu résoudre le problème faute d’informations.
Nous avons demandé aux parents de témoigner avec leurs mots, de leur expérience et de leur vécu, voici quelques lignes qui ne laissent pas indifférent.

Nadège:

« La petite histoire de la plagio de Jules a commencé…. dès la naissance, mais ça nous nous en sommes rendu compte plus tard !

 il est né en sept 2007, avec un mois d’avance et 2,4kg. il a eu du mal à téter dès le départ mais personne n’a rien vu…il avait un torticolis, on s’en est aperçu plus tard car il dormait toujours la tête vers le même côté. Et là, la plagio a commencé, on nous a pas renseigné du tout sur les conséquences on nous a dit que « ça irait », « ça pourrait se remettre tout seul »… et le torticolis aussi ! Ne voyant aucun changement malgré nos stimulations pour le faire tourner de l’autre côté, on a poussé un peu notre pédiatre à regarder de plus près… et là, il a commencé à être bien alarmiste d’un coup :

« on va faire de la kiné pour le cou, mais la tête ça va être dur, y a plus grand chose à faire… » il avait 4,5 mois !

« et puis on va faire une radio de la tête pour voir si le cerveau se développe correctement du côté « endommagé » !!!!! »

Voilà, donc envoyé chez un spécialiste quelques mois plus tard vers 9 mois, et ras, bon développement moteur donc tout va bien…pas d’autres explications !

Après je me suis personnellement plus penchée sur la questions et me suis rendue compte que nous avions eu tout faux… qu’on aurait dû persévérer pour faire soigner notre bébé de suite, et éviter pas mal de choses qui étaient liées, notamment l’échec de l’allaitement, la plagio, la déformation crânienne aussi car toutes les plaques de jules se sont poussées vers l’avant, il a un très grand front, et un grand tour de tête…

J’ai aussi beaucoup appris durant ma formation de conseillère en portage bébé en 2009, compris plein de choses sur le physio du bébé, et pas mal culpabilisé d’avoir douté de nous !

Il m’a fallu beaucoup de temps pour faire le deuil de cette histoire, mais je le vois, je m’en veux souvent, quand je regarde mon beau grand garçon de presque 6 ans aujourd’hui :) on s’est rattrapés sur plein d’autres choses !

L’année dernière, Jules a eu un petit frère, nous avons veillé à ce que cette histoire ne se répète pas, même sans torticolis ! Aujourd’hui Marcus a 10 mois et une tête bien ronde… certainement grâce au portage en écharpe, aux positions allongées sur le côté en alternance etc…. c’est une fierté pour moi, maman… une certaine revanche !

J’essaye au mieux de faire passer l’info autour de moi, aux parents que je rencontre en atelier portage et aux autres… car non le « plat  » de la tête chez un bébé n’est pas « normal » et n’est pas bénin !

Nadège.V.

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Anaïs :

Zoé (4 ans) a une plagiocéphalie sévère, avec crâne aplati, bosse sur le front et déviation de l’axe des oreilles. Les yeux sont symétriques, ouf !

Il n’y a plus rien à faire évidemment, le traitement peut avoir lieu au maximum jusqu’à 1 an (en Belgique, ailleurs on peut le faire encore après), ensuite, les soudures du crâne se faisant, on ne peut plus agir mécaniquement dessus. Des opérations sont proposées, mais dans les cas de graves déformations de la face.

Outre le préjudice esthétique, on a malheureusement des problèmes mécaniques liés à cette pathologie, et des troubles du langage :

– le plus gros problème reste la scoliose (le dos compense la déformation de la boîte crânienne), donc il va falloir faire au moins 3 fois par an des séances d’ostéopathie pour éviter toute tension, puis vers l’adolescence des séances de kiné pour le dos. Enfin, il va falloir surveiller ça de très près, lui faire faire du sport (elle fait de la danse, il a dit que c’était parfait), et pas qu’elle prenne trop de poids (pour le moment, elle est parfaite : j’aime entendre ça !!), pour éviter d’ajouter une charge sur son dos et accentuer la déformation,

– ensuite il a des soucis au niveau de l’articulation des mâchoires, et des déformations de la mâchoire (ça on avait vu, elle a les dents très avancées), donc suivi chez le dentiste et certainement orthodontie à l’adolescence,

– la plagiocéphalie engendre très souvent une dyslexie chez les enfants, mais ça, je ne m’en fais pas, Zoé lit et écrit déjà, et je n’ai rien vu de tout ça (c’est mon boulot ça, donc je maîtrise),

 – Je ne sais pas si les troubles ORL sont associés à cette pathologie, donc je ne sais pas si les otites sont accentuées par sa tête plate.

Le point positif, c’est que ça ne peut que s’améliorer (sa tête doit encore prendre 5 cm de périmètre jusqu’à l’âge adulte), en faisant de l’ostéopathie pour éviter toute tension et toute mauvaise croissance du crâne. Enfin, il a dit dans le sens où ça ne peut pas empirer quoi !

Le port de l’orthèse aurait tout réglé en 3 ou 4 mois …

Encore un grand merci pour les renseignements, la pétition tourne sur Facebook, je la fais lire et signer au plus grand nombre pour sensibiliser les parents et peut être pouvoir éviter des désastres sur d’autres enfants.

Vous pouvez diffuser mon témoignage bien entendu !

Ci dessous, une photo de Zoé 2 ans et demi après ce témoignage, à 6 ans et demi.

Anaïs.G.

ZOE


Delphine :

Romane a maintenant 20 mois, elle est atteinte de plagiocéphalie positionnelle suite a un torticolis congénital.
Voici son histoire :

A l’âge de 3 semaines, nous avons remarqué que Romane tournait la tête toujours du même coté, sa grande soeur de 8 ans son ainée, ayant déjà eu le problème nous filons chez notre médecin. A l’époque d’Océane, le médecin avait prescrit de suite de la kiné. 8 ans après pour Romane, il nous dit qu’il faut attendre 2 mois qu’en général ça se remet tout seul. Nous attendons et remarquons une déformation du crane de plus en plus importante. Le médecin prescrit donc 50 séances de kiné. Le torticolis a eu du mal a se remettre. Nous essayons de la caler dans le lit etc… Rien n’y fait. Nous prenons rdv au CHU de notre ville avec le Pr C…., 2 mois d’attente (très long) les radiographies ne montrait pas de craniosténose mais une déformation. Le jour du rdv nous voyons l’assistant du Professeur C…. qui sans l’ausculter nous dit caler la avec un sac de riz et tout rentrera dans l’ordre que la chirurgie et les casques ne servent à rien, Romane avait alors 10 mois. Nous lui avons fait confiance. Nous pensions que le crâne était revenu un peu mais alors très peu revenu. Mais non, ma famille m’a avoué récemment en comparant les photos que l’on se voilait la face, et qu’elle n’osait pas nous dire que la déformation était bien là. En y regardant de plus près on se rend compte en dehors du crâne déformé, son visage … l’oreille gauche est beaucoup avancée que la droite, l’oeil droit plus ouvert que le gauche etc…. Un médecin très proche avec qui je viens de reprendre contact (en fait c’est un psy) était outré qu’elle n’ait pas fait d’IRM car qui dit crane déformé dit cerveau en même position, et même s’il n’y a pas atteinte neurologique il faut vérifier. Il connait un très bon neuro sur une autre ville, il va s’occuper de nous obtenir un rdv rapide. Il m’a prévenu qu’il nous dirigerait peut être sur Lyon ou Paris. Je pense que nous avons été mal conseillés au CHU.

En fait avec mon époux, par manque d’info, nous n’étions pas inquiets et surtout perdus; de plus on ne voulait pas voir le problème (on se voilait la face de peur de faire souffrir Romane), le problème serait esthétique d’après le chu. Or, pas forcément. Et puis, si ce n’est qu’esthétique la décision est très dure a prendre pour nous : comment le vivra-t-elle plus tard, faut-il la faire souffrir maintenant pour être sûrs qu’elle soit bien plus tard, et si plus grande elle acceptait cette infirmité ??? J’aimerais avoir le témoignage d’ado, d’adulte qui ont subi cette histoire cela nous aiderait beaucoup

Je remercie sincèrement l’association, vos posts nous aident a y voir clair.

Les photos jointes sont à votre disposition, vous pouvez les diffuser, si cela peut aider d’autres.

Delphine .J

Romane


Allison :

Wilhem est né en avril 2006, 3 mois plus tard le pédiatre a détecté un torticolis ainsi qu’un aplatissement du crane du côté droit, il a fait 20 séances de kiné et nous avons essayé de le repositionner sans grand succès . Le pédiatre nous a dit de ne pas nous inquiéter que cela aller se remettre et qu’une fois les cheveux poussés nous ne verrions plus rien …. Il a grandi et son aplatissement s’est aggravé mais pour le pédiatre toujours le même discours à part qu’une fois qu’il arrêterait de sucer son pouce il devrait consulter un orthodontiste.

3 ans plus tard Wilhem ayant arrêté de sucer son pouce et voyant ses dents « décalées » nous sommes allé chez un orthodontiste spécialisé pour les petits. Nous sommes tombés sur une femme formidable qui nous a tout expliqué sur la plagiocéphalie et les conséquences dues a cette pathologie (asymétrie du visage et oreille etc …) et c’était  bien le cas pour Wilhem surtout au niveau des mâchoires, grosse asymétrie des mâchoires. De plus, il a eu pas mal de problème ORL, elle m’a envoyé voir un spécialiste, il s’est fait opérer des végétations et poser des drains.

Une fois le problème ORL réglé, nous avons commencé le traitement d’orthodontie ainsi que de l’ostéopathie (et là ça fait mal au porte feuille).

Il a porté 6 appareils dentaires en 2 ans 1/2 et 1 séance d’ostéopathie par semaine. Un traitement très efficace mais très onéreux.

Tout ceci n’aurait pas du se passer comme ça si il y avait eu plus de prévention de la part des médecins qui l’ont suivi, et cela ne doit plus arriver. Aujourd’hui Wilhem va bien il a de bons résultats scolaires, (une chance pour nous), il est magnifique mais sa tête est toujours plate.

Un grand merci a l’association plagiocéphalie info et soutien, qui nous a soutenu dans cette épreuve et pour tout ce qu’elle fait pour toutes ces familles.

Allison J.

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Anne : 

Albertin est mon 3 ème enfant. Il s’est retourné dans mon ventre à environ 6 mois et demi de grossesse et était très bas dans mon bassin. Il n’a jamais plus changé de position, la tête en bas tourné sur le côté gauche. Malgré cela il est né à terme. Albertin avait une belle tête bien ronde à la naissance, mais dès les premiers jours j’ai remarqué qu’il tournait la tête toujours du même côté lorsqu’il dormait.

Lorsqu’il a eu environ 2 mois, en lui caressant la tête je me suis aperçu qu’il avait le côté gauche tout plat. Plus le temps a passé et plus sa tête s’est aplatie. Lors de la visite du 3 ème mois mon médecin m’a dit qu’il fallait que j’arrête de m’inquiéter que ce n’était rien, que c’était courant, que ça allait se remettre tout seul, que lorsqu’il aura des cheveux ça ne se verrait plus. Je l’ai écouté, je n’y connaissais rien.

Vers ses 4 mois, j’ai remarqué que ses oreilles n’étaient plus alignés, que sa tête partait sur le côté, qu’il commençait à avoir un œil plus petit que l’autre et là j’ai réellement commencé à m’inquiéter. J’ai donc pris rendez-vous avec un pédiatre pour avoir un second avis. La pédiatre m’a dit elle aussi que ce n’était pas grave mais qu’elle me prescrivait 15 séances de kiné pour torticolis (pour elle 10 séances suffiraient grandement malheureusement ce n’était pas le cas). Par contre elle a rajouté que vu son l’âge sa difformité resterait. Mon fils avait 6 mois et une semaine et c’est la première fois que sur son carnet de santé que les mots torticolis et plagiocéphalie ont été inscrits.

Après cette consultation j’ai décidé de me renseigner par moi-même sur les traitements de la plagiocéphalie et je me suis tournée vers l’Association Plagiocéphalie Info et Soutien trouvé grâce à un forum sur internet. L’association m’a conseillé de faire une radio pour écarter tout risque de craniosténose (la forme de sa tête pouvant y faire penser). Elle m’a parlé des différents centre de soins, ma renseigné sur les différents coûts des traitements.

Après réflexion mon mari et moi avons décidé de nous rendre en Espagne pour le traitement de mon fils.

Lors de sa première consultation, Albertin avait 28 millimètres d’asymétrie crânienne. Il a eu sa première orthèse crânienne le jour de ses 7 mois et à fini le traitement presque 7 mois plus tard. Sa tête a retrouvé sa rondeur et son asymétrie crânienne n’est plus que de 5 mm.

Pour ce qui est des problèmes associés à la plagiocéphalie mon fils a développé un retard moteur, un retard d’acquisition.

Aujourd’hui, Albertin à 18 mois, mais beaucoup de chose reste à faire au niveau de la rééducation motrice. Son torticolis n’est pas à 100% guéri et les séances de kiné ne sont pas encore une histoire ancienne, ni les séances d’ostéopathie (1 fois par mois). A l’âge où les enfants marchent, Albertin lui en est incapable. Il fait du quatre pattes mais ne se met pas debout…

Mon souhait serait de remonter le temps et de revenir le jour de sa naissance pour tout recommencer et agir différemment mais cela m’est impossible…. Sa tête gardera toujours une déviation de son axe vers la droite, et un long chemin reste encore à parcourir pour qu’il rattrape son retard moteur.

Anne G.

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Retrouvez d’autres photos d’avant/après traitement rubrique orthèse. 

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